In een belangrijke stap naar een beter gezondheidsbeleid in België heeft Open Vld-parlementslid Robby De Caluwé een voorstel van resolutie ingediend dat gericht is op het verkorten van de tijd tussen de eerste symptomen van zeldzame ziekten en een nauwkeurige diagnose. De Caluwé benadrukt de dringende noodzaak om deze kwestie aan te pakken en citeert de langdurige frustratie voor patiënten en artsen als motivatie.
“In de afgelopen jaren hebben we belangrijke stappen gezet in de bewustwording rond zeldzame ziekten, maar er blijven aanzienlijke uitdagingen, met name op het gebied van tijdige en accurate diagnose,” aldus De Caluwé. “Het is onaanvaardbaar dat patiënten jaren moeten wachten op een juiste diagnose, wat niet alleen hun kwaliteit van leven beïnvloedt, maar ook leidt tot onnodige kosten en suboptimale behandelingen.”
Het voorstel van resolutie komt op een moment van groeiende aandacht voor weesziekten, onder meer door de inspanningen van organisaties zoals de Koning Boudewijnstichting en RaDiOrg. Het Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten uit 2013 heeft reeds vooruitgang geboekt, maar De Caluwé is ervan overtuigd dat er meer gedaan moet worden om de diagnoseperiode te verkorten. De gemiddelde duur van 4,9 jaar tussen het opmerken van symptomen en een definitieve diagnose is volgens hem onaanvaardbaar.
In 2022 werd de Rare Disease Diagnosis Alliance (RADDIAL) opgericht, waarbij farmaceutische bedrijven en belanghebbenden samenwerken om concrete oplossingen te vinden. De Caluwé heeft actief deelgenomen aan dit initiatief en put voor zijn voorstel uit de resultaten van rondetafelgesprekken met patiëntenvertegenwoordigers, academische experten, artsen en ziekenfondsen.
“Dit voorstel van resolutie is gebaseerd op de aanbevelingen die voortkomen uit constructieve dialogen binnen RADDIAL. We moeten samenwerken om de diagnose van zeldzame ziekten te versnellen en ervoor te zorgen dat patiënten sneller toegang krijgen tot de juiste behandelingen,” aldus De Caluwé.
Met dit voorstel toont Robby De Caluwé eens te meer zijn inzet voor een gezonder België en zijn vastberadenheid om concrete maatregelen te nemen die een directe impact hebben op het leven van patiënten met zeldzame ziekten.