Om de 4 jaar is er op 29 februari ‘Rare-disease day’. Op die dag wordt extra aandacht geschonken aan zeldzame ziektes. Kamerlid Robby De Caluwé (Open Vld) heeft een resolutie ingediend waarin hij oproept tot meer samenwerking om de tijd tussen het krijgen van de eerste symptomen en de uiteindelijke diagnose drastisch te verkorten.
Een zeldzame ziekte is een ziekte die minder dan 1 persoon op 2000 treft. Er zijn maar liefst 6.000 van dergelijke ziektes in beeld gebracht en 70% ervan treden op in de kindertijd. Ook 1 op de 5 kankers is trouwens een zeldzame ziekte. Het totaal aantal patiënten wordt wereldwijd geschat op 300 miljoen en vandaag ligt er maar gemiddeld maar liefst 5 jaar tussen de gewaarwording van de eerste symptomen en een correcte diagnose.
“Voor patiënten betekent dat een jarenlange lijdensweg. Niet alleen door de pijn maar ook door de frustraties en de onzekerheid omdat ze niet weten wat hen overkomt. Voor de artsen en zorgpersoneel is het eveneens een bron van frustratie wanneer ze de oorzaak van bepaalde klachten niet vinden. Als we dat willen oplossen moeten we een gecoördineerde aanpak uitwerken en in mijn resolutie stel ik dan ook een aantal concrete maatregelen voor in samenspraak met de RADDIAL (Rare Disease Diagnoses Alliance). Deze actiepunten moeten het bewustzijn vergroten, samenwerking bevorderen en snellere detectie en gegevensuitwisseling mogelijk maken”, aldus De Caluwé.